Nouveaux droits pour les malades en fin de vie : de la passion à la raison

 

Le 27 janvier 2016, plus de 10 ans après l’adoption de la loi Léonetti[1], la commission paritaire mixte (CMP) a adopté la proposition de loi 2512 créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie[2]. Au travers cette nouvelle loi[3], différents moyens sont alors mis en œuvre pour pallier l’insécurité juridique dont les patients en fin de vie sont victimes.

1. En bref

Tout d’abord, le texte précise que « les actes résultant d’une obstination déraisonnable, lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont que pour seul but le maintien artificiel de la vie, ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis par l’équipe médicale ». A noter que la nutrition et l’hydratation artificielles sont considérées comme des traitements qui peuvent être arrêtés.

Ce texte propose également de donner à ces malades en particulier un « droit à la sédation profonde et continue » par l’administration d’un traitement sédatif. Cet outil très discuté provoquera alors une altération de la conscience jusqu’au décès. Le patient pourra tout aussi recevoir des traitements analgésiques ainsi que des soins visant à améliorer son confort, dont les conséquences pourront être son décès.

De plus, le patient aura toujours le droit de refuser ou d’interrompre, à tout moment, le traitement qui lui sera proposé, qu’il s’agisse de soins palliatifs ou non.

L’objectif affirmé de ces mesures étant de tendre vers un meilleur apaisement possible de la souffrance pour les malades en fin de vie.

La dernière grande mesure concerne les directives anticipées. Ce dispositif très peu usité souffre d’un manque d’information des personnes sur son existence et ses modalités. Il est encore méconnu des professionnels qui n’en sont pas toujours informés. Ces dernières s’imposeront désormais au médecin sauf si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale présente (intervention d’une procédure collégiale décisionnaire).

2. Focus sur les directives anticipées

Ce renforcement de la valeur des directives anticipées, en leur donnant une force contraignante, emporte plusieurs conséquences.

In limine, il est pertinent de comprendre les motivations d’une telle évolution. Dans la continuité de la loi Léonetti, il s’agit ici de renforcer l’autonomie et la volonté du patient vulnérable afin qu’il ne demeure plus réduit au silence, prisonnier d’un corps qui échappe à son contrôle[4]. Rester maître de sa vie, jusqu’au moment où on la quitte[5]. Si les patients craignent surtout un acharnement thérapeutique et des soins invasifs, ils peuvent aussi avoir peur d’être victimes de mesures de rationnement[6].

Les directives anticipées sont l’expression libre des dernières volontés conscientes du patient[7]. C’est un acte unilatéral à exécution différé. Il traduit l’expression d’une volonté anticipée qui sera prise en compte au moment où le patient se trouvera dans un état inconscient. Son but premier est de contribuer à aider et à motiver la décision d’arrêt ou de limitation de traitement de fin de vie. Lui donner un caractère obligatoire interroge le juriste. Cela n’annihile-t-il pas une part de la liberté du médecin en le privant d’interroger sa conscience ? Ce procédé est-il garant de l’intérêt du patient ?

Du point de vue du patient, une telle injonction, soulève la question de la valeur de ce consentement pré-constitué[8]. Cette valeur contraignante est-elle la formulation d’un véritable droit subjectif, d’un droit anticipé à la décision ou d’un droit-liberté[9]?

En effet, lorsque le patient en fin de vie est conscient, le droit positif lui reconnaît, comme à tout patient, un véritable droit à la prise de décision (arrêt Mercier, 1934) laquelle doit cependant être éclairée par les informations et préconisations du médecin[10]. Quid du patient dans l’incapacité de s’exprimer ? Pourquoi, lui aussi ne pourrait-il pas disposer d’un tel droit-liberté ?

C’est notamment le point de vue défendu par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)[11] qui milite pour que chaque individu puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie, conformément à ses conceptions personnelles de dignité et de liberté. Elle revendique que soit reconnue la demande d’une assistance médicalisée pour mourir pour toutes les personnes se trouvant en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, le suicide étant entendu comme l’exercice ultime de la liberté de l’individu à l’extrémité de sa vie. A ce titre, les directives anticipées ne doivent être interprétées comme une simple présomption de volonté mais comme l’expression « incontestable » (donc devant être respectée) des dernières volontés du patient. Dans le formulaire proposé par l’ADMD, le patient peut ainsi demander que, « s’il n’existe aucun espoir de retour à une vie consciente et autonome, l’on procure une mort rapide et douce ». Cet organisme a par ailleurs a mis en place un fichier national, pour que la volonté du patient soit entendue et respectée par les médecins. Désormais, cette information pourra être inscrite sur la carte vitale de l’assuré.

La nouvelle rédaction de l’article L. 1111-11 CSP, définit les directives anticipées comme  l’expression d’une « volonté », ce qui leur donne une qualification juridique particulière. On s’approche prudemment de la qualification d’un acte juridique[12] dont les conditions de validité sont les suivantes : la manifestation de volonté (= le consentement) doit être exempt d’erreur, de dol et de violence[13].

Ainsi, pour être valide, la volonté du patient exprimée dans les directives anticipées, doit être libre, éclairée et non équivoque au moment de la rédaction dudit document[14]. Le premier et le dernier élément ne semblent pas litigieux. Le critère d’un consentement éclairé est quant à lui sujet à discussion. En effet, il faut prendre en compte la qualité de l’information et du conseil dispensés par le médecin, à supposer que le professionnel ait pu envisager toutes les hypothèses médicales avec son patient, surtout au vue de l’imprévisibilité et du caractère futur de l’évènement. Sans compter que l’information préalable délivrée par le médecin se fait en fonction des données acquises de la science, qui évoluent continuellement. Ce qui est vrai au moment de la rédaction du document ne le sera très certainement plus au moment de sa prise en compte par l’équipe médicale. En ce sens, il est surprenant que dorénavant les directives anticipées aient un caractère illimité (contre 3 ans auparavant).

Dans la même veine, le Code de la santé publique précise également que le patient peut consentir à l’arrêt des traitements dont il bénéficie après avoir reçu une information « loyale, claire et appropriée » de la part de son médecin qui l’informe des conséquences de ses choix (article R.4127-35 CSP). Mais si le patient est en état d’inconscience, dans l’incapacité de s’exprimer, qu’en est-il de l’information délivrée préalablement à sa décision? Les volontés formulées à l’avance par le patient le furent indépendamment de toute circonstance spécifique. Elles peuvent être différentes au moment crucial et dans un état d’inconscience, il lui sera impossible de les modifier ou de les révoquer (art. L. 1111-11 et art. R. 1111-18 CSP). On félicite ainsi que le contenu des directives anticipées soit désormais définit par un décret en Conseil d’Etat. Malgré cette avancée, reste le problème de la mesure de ces dernières, trop strictes ou trop générales. L’application des directives pourrait être facilitée si son auteur y décrivait son échelle personnelle des valeurs et ses objectifs thérapeutiques prioritaires[15].

On pourrait alors désormais envisager à l’extrême, que ce type de contrat soit porté devant les juges civils. Il serait possible d’introduire une action en justice pour demander l’annulation d’un tel contrat pour vice de consentement.

A toutes fins utiles, il convient de préciser que si les directives anticipées revêtent désormais un caractère contraignant (droit-liberté), elles ne permettent pas en revanche d’invoquer un droit à des prestations qui ne sont pas nécessaires sur un plan médical (droit-créance)[16].

Côté médecin (entendre également collège médical), ce caractère contraignant apparaît là encore fortement discutable. Son pouvoir d’appréciation (liberté de prescription et de conscience) de la situation médicale se retrouve, une nouvelle fois, restreint. Il est difficile d’admettre qu’un médecin fonde uniquement sa décision de maintien ou d’arrêt de traitement, sur les seules motivations subjectives de son patient, prises sur le fondement de la réalisation d’une simple hypothèse et sans avoir reçu l’information médicale qui lui permettrait de donner un consentement éclairé. Le respect de ces souhaits impliquerait pour le médecin de violer ses obligations déontologiques et pourrait être source de responsabilité juridique. On peut ainsi envisager qu’une action soit introduite en justice par une famille en désaccord avec la décision médicale (qu’elle respecte ou non la directive anticipée).

Par ailleurs, la lecture du rapport Sicard[17], semble renforcer ces interrogations. Il précisait que « lorsque la personne en fin de vie, ou en fonction de ses directives anticipée figurant dans le dossier médical, demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et hydratation, il serait cruel de la « laisser mourir » ou de la « laisser vivre », sans lui apporter la possibilité d’un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort ». Lier le médecin aux directives anticipées, l’obligera désormais à porter assistance au patient lors d’un « suicide médicalement assisté ». L’assistance médicale au suicide est un processus « où l’acte létal est accompli par la personne malade elle-même » (rapport Sicard). En pratique, le médecin fournit au patient les substances létales qui l’aideraient à abréger ses souffrances, mais en le laissant effectuer le geste final.

Quelle attitude devra alors adopter le médecin devant une telle situation ? On retrouve ici toutes les interrogations autour du concept de « mort digne ». Ce procédé suppose néanmoins que le patient soit conscient. Quant est-il du patient inconscient qui ne pourra pas s’administrer lui-même la dose létal ? Que fait-on du principe d’égalité ?

Si l’on extrapole, aux dires de certains médecins, c’est tout le système du soin palliatif français qui devrait être refondé. Un tel dispositif est un projet qui remet en question le sens même de l’acte médical. Le comportement culturel français face à la souffrance est vivement critiqué par ces derniers. Pour eux, « la décision de fin de vie est souvent invoquée comme seul moyen de mettre fin à des souffrances insupportables, mais il n’y a pas de douleurs, de souffrances physiques, que la médecine aujourd’hui ne puisse contrôler »[18] ; la « bonne mort » est possible sans cela. Ce sont les méthodes de traitement de la douleur qu’il faut développées. L’information et l’apprentissage de ces techniques aux médecins doivent être revus, ce qui permettra une meilleure information, au patient, de ces alternatives. Le respect du devoir de bienfaisance des professionnels de santé, de la famille et des proches du patient du patient est essentiel. Dans cette optique, les directives anticipées primeraient sur les « intérêts objectifs » du patient (strictement médicaux), garantissant là-encore sa liberté.

In extenso, le médecin reste à ce jour le seul garant d’une juste qualification médicale et de l’évaluation médicale de ces situations complexes. L’intervention des règles juridiques doit rester limitée dans cette phase très délicate de l’existence humaine. Généralement, une appréciation claire doit être réalisée au cas par cas, chaque patient étant unique. L’intérêt du patient doit rester au cœur de chaque prise de décision. Toute personne doit pouvoir compter sur une prise en charge adaptée. Quoi qu’il en soit, nul ne devrait oublier qu’on ne saurait déterminer ce qui est bon pour une personne sans tenir compte des attitudes à l’égard de la vie, de la maladie et de la mort[19].

A défaut de l’usage des directives anticipées, le médecin qui a l’obligation de chercher l’expression de la volonté exprimée par le patient, devra recueillir le témoignage de la personne de confiance ou à défaut tout autre témoignage de la famille ou des proches. La personne de confiance pourra être désignée, par écrit, par le patient. Le document devra être cosigné par la personne désignée. Son témoignage prévaudra désormais sur tout autre témoignage car il sera le premier consulté. On parle de consentement représenté[20].

Grandes oubliées de cette proposition de loi, les sanctions pénales auxquelles s’exposeraient le médecin qui ne respecterait pas la volonté de son patient.

Le texte n’envisage en aucun cas qu’un médecin puisse être mis en accusation pour non-respect des volontés de son patient. Certes, il apporte un cadre moins théorique et plus juridique aux directives anticipée, en les rendant opposable mais elle ne prévoit pas de sanction à cette nouvelle obligation. En droit, le rôle de la sanction est déterminant. Elle permet le respect de la règle de droit, ce qui la rend effective et surtout contraignante. Il est alors permis de se demander si au final, cette nouvelle injonction imposée au médecin, ne saurait être qu’une simple règle morale. Au final, quelle valeur doit-on alors lui octroyer.

La problématique des directives anticipées, fera encore très certainement couler des flots d’encre.

 

POUR EN SAVOIR +

– La fin de vie et les directives anticipées, Jean-Marc Sauvé, Vice-président du Conseil d’État, Intervention lors du colloque sur la fin de vie organisée par le Sénat le 19 février 2015, www.conseil-etat.fr

– Fin de vie : que disent les avis ?, Castaing Cécile, RDSS 2014. 684

– Le Rapport « Sicard » : vers un glissement du droit de la fin de vie en France, Chastagner Thomas et Mor Robin, lepetitjuriste.fr

Elodie GUILBAUD

[1]Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « Léonetti », JORF n°95 du 23 avril 2005

[2]Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, n° 2512, présentée le 21 janvier 2015 par MM. Alain CLAEYS et Jean LEONETTI

[3]Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO n° 0028 du 3 février 2016

[4]LEUZZI-LOUCHART (Coralie), « Vulnérabilités et fin de vie : de la protection de la dignité du mourant aux limites de l’encadrement juridique de la fin de vie », RDS, n° 67, 2015, p. 665-677.

[5]VIALLA (François), « Fin de vie, la loi arrive », RDS, n° 68, 2015, p. 839-841.

[6]« Les directives anticipée », Considérations éthique sur le nouveau droit de la protection de l’adulte tenant compte en particulier de la démence, prise de position n°17-2011, Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, Berne, mai 2011

[7]VIALLA (François), « À petit pas… Thanatos s’approche », RDS, n° 53, 2013, p. 361-362.

[8]LEUZZI-LOUCHART (Coralie), op. cit. préc.

[9]C’est-à-dire un droit de s’opposer aux interventions médicales qui menacent l’intégrité (corporelle et psychique) de leur auteur. In « Les directives anticipées », prise de position n°17-2011, Commission nationale d’éthique pour la médecine, humaine, op.cit. préc.

[10]VIALLA (François), « Euthanatos suite… », RDS, n° 6, 2005, p. 282-291.

[11]Admd.net

[12]Les directives anticipées : un consentement ?, Chastagner Thomas et Mor Robin, lepetitjuriste.fr

[13]Article 1109 du Code civil sur les conditions de validité du consentement lors de la conclusion d’un contrat

[14]Les directives anticipées : un consentement ?, op. cit. prec.

[15] « Les directives anticipées », prise de position n°17-2011, Commission nationale d’éthique pour la médecine, humaine, op.cit. préc.

[16] Idem

[17]Sicard [D.], Penser solidairement la fin de vie, Commission de réflexion sur la fin de vie en France, La Documentation française, décembre 2012, 279 p.

[18]Lucien Israël (cancérologue), Les dangers de l’euthanasie, éditions des Syrtes, 2002

[19]« Les directives anticipées », prise de position n°17-2011, Commission nationale d’éthique pour la médecine, humaine, op.cit. préc.

[20]LEUZZI-LOUCHART (Coralie), op. cit. préc.